I oppfølgingen av vår nyhetssak 31. Januar ønsker styret i NOSM å erklære følgende standpunkt:
Foreskriving av legemidlene modafinil (Modiodal©) og natriumoksybat (Xyrem©) ble 1. februar overført helseforetakene. Dette er legemidler som benyttes i behandling av CNS hypersomniene narkolepsi og idiopatisk hypersomni.
Direktoratet skriver i sitt høringsutkast at «overføringen skal omfatte legemidler der det er klart at både initiering, evaluering og avslutning av behandling styres av lege i spesialisthelsetjenesten.»
NOSM støtter fullt ut at behandling av CNS-hypersomnier bør utredes, behandles og følges opp av spesialister med kompetanse i søvnmedisin. Ideelt sett bør dette skje i regi av sykehusleger eller private spesialister med særlig kompetanse innen søvnmedisin, og hvor det er tilrettelagt for tverrfaglig utredning og behandling. Dersom disse forutsetningene hadde vært oppfylt, kunne en overføring av foreskrivingsrett ha vært naturlig og riktig.
Men virkeligheten ser dessverre helt annerledes ut. Utrednings- og oppfølgings- kapasitet og -kompetanse innen søvnmedisin er variabel og mange steder utilfredsstillende – også på sykehusene. Rettighetene til pasienter med søvnsykdommer er ikke beskrevet i nasjonale prioriteringsveiledere eller i pakkeforløp. Som følge av dette blir et betydelig antall CNS hypersomnipasienter fulgt av sin fastlege, eller også hos privatpraktiserende spesialister med søvnmedisinsk kompetanse, men uten foreskrivingsrett etter de nye reglene. Helsedirektoratet synes derfor å gjøre opp regning uten vert – det er langt fra «klart at initiering, evaluering og avslutning av behandling for CNS hypersomnier styres av lege i spesialisthelsetjenesten.» Det er heller ikke klart at spesialisthelsetjenesten har nødvendig kapasitet og kompetanse til å følge opp CNS hypersomnipasienter.
NOSM vil også påpeke at noen preparater til bruk ved CNS hypersomni overføres (modafinil og natriumoksybat), mens andre – f.eks metylfenidat/amfetamin (f.eks Ritalin©, Attentin©) fortsatt kan foreskrives av fastleger/privatpraktiserende spesialister. Dette kan medføre en uheldig dreining av foreskrivingspraksis med mer bruk/høyere doser metylfenidat/amfetamin på bekostning av modafinil/natriumoksybat, som hos disse pasientene kan gi dårligere symptomkontroll og mer bivirkninger.
Direktoratet burde ha sørget for at nødvendige forutsetninger var oppfylt før overføring av foreskrivingsretten. Dette omfatter både å sørge for at spesialistutdanningen for leger omfatter obligatorisk opplæring i søvn og søvnsykdommer, og at helseforetakene forpliktes gjennom oppdragsbrev, pakkeforløp eller prioriteringsveiledere, der det går klart frem at spesialisthelsetjenesten har hovedansvaret for pasienter med CNS hypersomnier.
Disse forhold har tidligere blitt påpekt i høringssvar uten at direktoratet har tatt hensyn til dette. Det er dessverre pasientene som blir de skadelidende for direktoratets unnlatelsessynd.